A Rádio Caçula entrou em contato nessa semana, com a Vanessa, mãe da Manuella, para verificar se eles conseguiram arrecadar o dinheiro e realizar o tratamento de alto custo da pequena de 2 anos, que foi diagnosticada com uma síndrome rara, denominada Encefalopatia Epiléptica – Síndrome de West.

20/11/2019 15h04
Por: Ruth Farias.

TRÊS LAGOAS (MS) – A Rádio Caçula entrou em contato com a Vanessa, mãe da Manuella, nessa semana, para verificar se eles conseguiram arrecadar o dinheiro para o tratamento da pequena de 2 anos de idade.

Relembre o caso da Manú

Amigos e parentes entraram em contato com a Rádio Caçula no começo do mês de novembro, para ajudar a divulgação de uma rifa solidária em prol da Manuella.

Manuella chamada carinhosamente de Manú, é uma criança de apenas 2 anos de idade, que foi diagnosticada com uma síndrome rara, denominada Encefalopatia Epiléptica – Síndrome de West.

Essa síndrome causa crises epiléticas diariamente e atraso no desenvolvimento psicomotor.

O tratamento para Síndrome de West deve ser iniciado o quanto antes porque durante as crises epiléticas o cérebro pode sofrer danos irreversíveis, comprometendo gravemente a saúde do bebê e o seu desenvolvimento.

Vanessa informou que a médica que acompanha o caso, indicou um tratamento que tem maior possibilidade de eficácia, e consiste na aplicação de um hormônio chamado ACTH, que não é comercializado no Brasil e que também não é fornecido pelo SUS – Sistema Único de Saúde.

No momento, a necessidade era arrecar dinheiro para a compra das 7 ampolas do hormônio ACTH, que custava em torno de R$ 2.700,00, podendo variar conforme o preço do dólar.

Após o tratamento com o hormônio, Manú precisa realizar um exame chamado Painel de Controle para Epilepsia, para determinar se a doença está ligada a algum fator genético.

O plano de saúde não cobre essa espécie de exame e, os pais não possuem condições para desembolsar o valor do exame que é aproximadamente de R$ 5 mil.

O tratamento

Após 15 dias da divulgação da reportagem, entramos em contato com a Vanessa, que informou ter conseguido as 7 ampolas do hormônio ACTH, e que Manú está fazendo o tratamento, porém, a médica solicitou mais 3 ampolas poder finalizar o tratamento.

Os pais precisam comprar mais 3 ampolas do hormônio ACTH e, estão tendo gastos extraordinários para se deslocar até o Estado de São Paulo, pois Manú faz tratamento na cidade de São José do Rio Preto (SP), cerca de 300km de Três Lagoas (MS).

O gasto semanal para se descolcar até a cidade, fica na média de R$ 300,00, pois a médica precisa ver a Manú, pelo menos uma vez por semana.

Além dos gastos extraordinários, Vanessa relatou que não tem o dinheiro para realizar o exame Painel de Controle para Epilepsia, e que precisa ser feito logo após a conclusão do tratamento com o hormônio ACTH.

Lembrando que os pais da Manú estão vendendo rifas de uma fritadeira elétrica para poder ajudar a custear o tratamento. O valor da rifa é R$ 15,00 (quinze reais) e o sorteio será dia 24 de novembro, na rua Crispim Coimbra, número 1574, bairro Interlagos, às 19h30min.

Para os interessados em adquirir a rifa e ajudar no tratamento, podem falar com a Vanessa, mãe de Manu no número (67) 99276-6653.

A família também disponibilizou para os interessados em ajudar com outra quantia, a conta bancária:

Banco Santander
Agência: 3337
Conta Corrente: 01089030-5
Titular da conta: Marlon Tertuliano da Silva (pai da Manu)/ CPF: 036871341-56