Desinformação e estigma atrasam o diagnóstico da epilepsia; nesta quinta (26), Dia Mundial de Conscientização, especialistas reforçam a importância de conhecer os sinais e como agir em crises
A epilepsia é uma condição neurológica que ainda enfrenta forte estigma social, apesar dos avanços no diagnóstico e no cuidado clínico. Cercada por muitos mitos e desinformação, a doença continua sendo motivo de preconceito, o que atrasa a busca por atendimento médico e dificulta a vida de quem convive com o distúrbio. No dia 26 de março, quando é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, especialistas reforçam a importância de ampliar o acesso à informação sobre sinais de alerta, manejo e primeiros socorros, medida considerada fundamental para reduzir o estigma e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Caracterizada por crises recorrentes provocadas por descargas elétricas anormais no cérebro, a epilepsia afeta cerca de 50 milhões de indivíduos no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, estimativas apontam que aproximadamente 2 milhões convivem com a condição.
De acordo com a Dra. Nely Sartori, neurologista do Hospital Regional de Assis, unidade da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP) e gerenciada pelo CEJAM – Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim”, o estigma associado à epilepsia tem raízes históricas profundas. “Durante séculos, a doença foi cercada por medo, superstição e falsas ideias de contágio”, afirma a especialista.
Segundo ela, crenças equivocadas, como a ideia de que a saliva pode transmitir essa condição, ajudaram a reforçar o afastamento social ao longo da história e contribuíram para a exclusão de pessoas com epilepsia em diferentes contextos.
Esse legado ainda repercute atualmente. “O problema não é apenas a manifestação em si, mas também o preconceito que limita oportunidades e faz muitos esconderem o diagnóstico ou atrasarem a busca por tratamento”, explica a médica. O impacto do estigma pode afetar desde a permanência na escola até a inserção no mercado de trabalho e a autonomia na vida adulta.
Embora a maioria relacione o transtorno apenas a convulsões, nem sempre os sinais são tão evidentes. “Nem toda crise corresponde àquele episódio convulsivo em que a pessoa se debate. Elas podem aparecer como olhar parado, desligamentos breves, mastigação automática, sensação súbita de medo, déjà vu, cheiro ou gosto estranho, fala desconexa ou quedas sem explicação”, explica a neurologista. Essas manifestações mais sutis, conhecidas como crises focais não motoras, podem passar despercebidas ou ser confundidas com distração, ansiedade ou alterações comportamentais, o que frequentemente atrasa o diagnóstico.
Identificar corretamente o tipo de manifestação é fundamental para definir a abordagem mais adequada. “O diagnóstico preciso define o tipo de crise, a síndrome epiléptica e a causa, e isso muda completamente a conduta clínica e o prognóstico”, afirma. Ainda segundo a médica, até 70% das pessoas com epilepsia podem ficar assintomáticas quando recebem diagnóstico correto e utilizam as medicações de forma adequada.
Por outro lado, interromper ou não seguir o cuidado indicado aumenta os riscos de complicações, internações e até de morte súbita associada ao distúrbio. .
Saber como agir também pode evitar acidentes e complicações. “O essencial é afastar objetos perigosos, proteger a pessoa de traumas, cronometrar o episódio convulsivo e afrouxar roupas apertadas”, orienta a neurologista. Após a ocorrência, a pessoa deve ser colocada de lado para facilitar a respiração e evitar aspiração de secreções.
Algumas condutas habituais, porém, podem representar risco. “Jamais se deve colocar objetos na boca, puxar a língua, dar água ou medicamentos durante a crise ou tentar imobilizar a pessoa. Isso pode ferir em vez de socorrer”, ressalta a especialista. Deve-se acionar o serviço de emergência caso a alteração dure mais de cinco minutos, ocorram episódios repetidos sem recuperação entre eles, haja trauma significativo ou seja a primeira manifestação da pessoa.
Para a médica, ampliar o conhecimento sobre a doença é essencial para reduzir o preconceito e garantir que mais pessoas busquem acompanhamento. “Epilepsia tem tratamento e não deve ser escondida. Com diagnóstico correto e acesso ao cuidado, a maioria das pessoas pode controlar as crises e ter uma vida plena”, conclui.
Sobre o CEJAM
O CEJAM – Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim” é uma entidade filantrópica e sem fins lucrativos. Fundada em 1991, a Instituição atua em parceria com o poder público no gerenciamento de serviços e programas de saúde em São Paulo, Rio de Janeiro, Mogi das Cruzes, Osasco, Campinas, Carapicuíba, Barueri, Franco da Rocha, Guarulhos, Santos, São Roque, Lins, Assis, Ferraz de Vasconcelos, Pariquera-Açu, Itapevi, Peruíbe e São José dos Campos.
A organização faz parte do Instituto Brasileiro das Organizações Sociais de Saúde (IBROSS), e tem a missão de ser instrumento transformador da vida das pessoas por meio de ações de promoção, prevenção e assistência à saúde.
O CEJAM é considerado uma Instituição de excelência no apoio ao Sistema Único de Saúde (SUS), tendo conquistado, em 2025, a certificação Great Place to Work. O seu nome é uma homenagem ao Dr. João Amorim, médico obstetra e um dos fundadores da Instituição.
Neste ano, a organização lança a campanha CEJAM 2026: respeito à vida, respeito ao planeta. 365 dias cuidando do presente, transformando o futuro!
ASSCOM
