A história que emocionou o cinema ganha rostos e nomes reais, em um cenário onde pacientes enfrentam a doença com apoio e esperança
Mato Grosso do Sul consolidou um dos fluxos mais completos do Brasil para diagnóstico e tratamento da fibrose cística, doença genética rara que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo.
Atualmente, 49 pacientes são acompanhados regularmente pela equipe multiprofissional da Apae de Campo Grande, com acesso garantido a consultas, internações e medicamentos de alto custo fornecidos pelo Governo do Estado.
ROTINA
Diagnosticado aos dois anos, Heinz Peter, hoje com 19, aprendeu desde cedo a conviver com a fibrose cística. A história dele se assemelha à do personagem Will, do filme “A Cinco Passos de Você” (Five Feet Apart, 2019), que retrata o cotidiano de jovens que enfrentam os desafios de viver com a doença, entre eles, a disciplina extrema com tratamentos, o risco constante de infecções e as limitações nas relações humanas.
“Consigo ter uma vida normal. Para mim, sempre foi normal tomar remédios e fazer tratamento. Só é difícil ter tempo para as minhas coisas. Todo dia, antes de comer, tenho que tomar um remédio, senão eu morro”, resume Heinz.
Na infância, ele e a família precisaram se mudar para Belém (PA), pois não havia atendimento adequado em Mato Grosso do Sul. O retorno só foi possível anos depois, com a estruturação da rede estadual de cuidados.
A mãe de Heinz, Neia da Silva, viveu o impacto do diagnóstico sem ter, inicialmente, acesso à informação. “Quando descobrimos, não sabíamos o que era fibrose cística. Caiu como uma bomba. Tive que largar tudo para dar qualidade de vida ao meu filho”, lembra.
Neia transformou a vivência em militância. Hoje, representa a Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística, e foi uma das responsáveis por mobilizar o poder público a criar, em 2014, um protocolo de atendimento especializado. “Antes, os pacientes nem chegavam à fase escolar. Hoje dá para viver bem, desde que se tenha acesso à rede e adesão ao tratamento”, afirma.
DIAGNÓSTICO
O primeiro passo para o diagnóstico da doença é o teste do pezinho ampliado, oferecido gratuitamente pelo SUS. Quando há suspeita de fibrose cística, o resultado é confirmado por meio do teste do suor.
Com o diagnóstico, o paciente passa a ser acompanhado por uma equipe multiprofissional que inclui pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais.
“Sem tratamento, a criança pode evoluir para insuficiência respiratória e até óbito. Com acompanhamento, conseguimos controlar os sintomas, reduzir infecções e melhorar a qualidade de vida”, explica a pneumologista Lilian Cristina Ferreira Andries.
EMOÇÃO
Assim como no longa-metragem estrelado por Cole Sprouse e Haley Lu Richardson, em que os protagonistas enfrentam o peso emocional da doença, muitos pacientes com fibrose cística precisam de apoio psicológico ao longo da vida.
“Nossos pacientes saem da pediatria e enfrentam dificuldades para lidar com escola, trabalho e preconceito”, relata Neia. Segundo ela, ainda há lacunas no atendimento psicológico e psiquiátrico, especialmente na adolescência, período marcado por descobertas, cobranças e solidão.
FUTURO
Embora a fibrose cística ainda não tenha cura, a estrutura de atendimento em Mato Grosso do Sul mostra que é possível viver com dignidade e esperança. A doença exige uma rotina rígida de fisioterapia, medicações diárias e inalações, mas o diagnóstico já não é mais uma sentença de morte.
“É uma luta pela vida, mas é possível viver bem. Quanto mais informação e adesão ao tratamento, mais chances de futuro nossos pacientes têm”, conclui Neia.
Fotos: Paulo Francis
Com informações Campo Grande News
