Saúde – 22/05/2013 – 14:05
Uma criança de seis anos de idade com expectativa de vida de 25. Essa é a realidade de Harrison, segundo seu pai, o britânico Alex Smith . O menino tem Distrofia de Duchenne, uma doença degenerativa sem cura. Hoje, Harrison vai à escola, brinca e corre com os colegas, mas isso deve mudar em breve.
Arquivo pessoal
Harrison e Alex: anúncio polêmico para sensibilizar pessoas sobre doença degenerativa sem cura
“Muitas pessoas que não sabem de sua condição acham que Harrison é um menino saudável. Ele corre e brinca, mas está começando a desacelerar. Deve perder a capacidade de andar por volta dos 12 anos e vai precisar de uma cadeira de rodas elétrica. A partir daí, a doença progride para a perda total dos movimentos. Por volta da adolescência, começará a perder sua autonomia e precisará de ajuda para desempenhar tarefas simples do dia a dia”, afirma Alex, que surpreendeu a Inglaterra – e o mundo – ao publicar, em jornais de grande circulação no país, um anúncio que dizia “Preferia que meu filho tivesse câncer” (em inglês, “I wish my son had cancer”, que também pode ser traduzido como “Gostaria que meu filho tivesse câncer”).
“Tínhamos dois objetivos com o anúncio. Primeiro, sensibilizar as pessoas sobre a Distrofia de Duchenne, uma doença degenerativa fatal com baixa expectativa e qualidade de vida. Em segundo lugar, queremos levantar fundos para acelerar as pesquisas sobre essa condição a tempo de ajudar a geração atual. A ciência progride rapidamente e precisamos urgentemente aproveitar isso. Duchenne é uma condição esquecida porque ninguém consegue vencê-la. Quero mudar isso”, afirma.
Fora de contexto
Alex reconhece que, fora de contexto, a frase de seu anúncio é realmente chocante. Mas a peça publicitária também explica um pouco mais sobre a história do filho e, com isso, as pessoas puderam entender seu ponto de vista, segundo ele. “Hoje, o câncer infantil é altamente curável. Duchenne, não. É uma doença fatal. Receber a notícia que seu filho tem câncer é devastador, e até Harrison nascer eu achava que era a pior coisa que um pai podia ouvir. Agora, penso que saber que seu filho tem Distrofia de Duchenne precisa estar no topo da lista”, afirma. “Um pai nunca está preparado para ouvir de um médico que seu filho morrerá antes dele”, reconhece Alex.
O pai de Harrison lembra que, décadas atrás, ter câncer significava uma sentença de morte garantida, como é com a Distrofia de Duchenne hoje em dia. É justamente nesse paralelo que mora a esperança de mudança para seu filho: “Trinta anos atrás, o câncer infantil era uma sentença de morte. Mas as pesquisas médicas fizeram com que os tratamentos evoluíssem muito. Sem pesquisas, não há esperança.”
O britânico ressalta que o filho ainda não tem consciência da gravidade de sua condição. Harrison sabe que tem “músculos fraquinhos”, como ele mesmo define. “Eu e minha esposa, Donna, fizemos uma promessa de sermos sinceros quando as perguntas começarem a surgir. Sempre com muita sensibilidade. Harrison é uma criança e devemos dar informações que ele esteja pronto para entender”, conta o pai.
Alex, que é pai de outro menino de quatro anos sem a doença, conta que Duchenne está presente no dia a dia da família do momento em que acordam até a hora de ir dormir. “Meu filho tem uma personalidade incrível e se recusa a aceitar que a doença o derrube. Mas mesmo assim não conseguimos esquecer essa realidade nem por um segundo. Como família, o que podemos fazer é encher nosso dia a dia com amor e experiências de vida significativas.”
Fonte: IG
