03/09/2014 – Atualizado em 03/09/2014
A doença que é degenerativa ficou melhor conhecida depois do “desafio do balde de gelo” nas redes sociais de todo o mundo
Por: Ray Santa Cruz/Fantástico
Depois do desafio do balde do gelo, feito pelo jogador de basebol Pete Frates, que iniciou a campanha nas redes sociais com o objetivo de chamar a atenção do mundo para a doença que ele sofre: a esclerose lateral amiotrófica (ELA), pessoas do mundo inteiro aderiram ao projeto, fazendo doações e aceitando o desafio. Participaram, famosos, anônimos e a doença ficou mais divulgada.
Uma Três-Lagoense chamou a atenção da equipe de reportagem do Fantástico, após enviar um vídeo pedindo uma matéria sobre a ELA.
O município foi visitado por uma equipe da revista eletrônica, mais famosa do Brasil. Maria Lúcia e sua filha Aline, responsável por mandar o vídeo sugerindo a matéria foram visitadas e contaram um pouco de sua história.
Foi em um instante, durante uma tarefa do dia a dia, que a vida de Maria Lúcia começou a mudar. Ela diz que percebeu que não consegui apertar o prendedor com a mão direita para pôr roupas no varal. Para a dona de casa, a tal fraqueza chamou atenção, mas ela achava que era algo comum. Uma anemia, ou até mesmo uma fraqueza muscular.
Conforme a reportagem, a fraqueza aumentava e quase dois anos se passaram até que os médicos descobrissem o que estava acontecendo com o corpo de Maria Lúcia.
Em 2011, ela recebeu o diagnóstico: esclerose lateral amiotrófica. ELA é a terceira doença degenerativa que mais atinge a população, depois de Parkinson e Alzheimer.
Maria Lúcia atualmente faz fonoaudiologia e terapia ocupacional para conseguir realizar tarefas simples do dia a dia.
A equipe de reportagem da Rádio Caçula, está preparando mais um material com as personagens dessa linda história de luta e superação, aguarde.
SOBRE A ELA
Antes de a gente fazer qualquer movimento, nossa imaginação ativa uma região específica no cérebro. Os neurônios desta região mandam o recado de que queremos nos movimentar para um outro neurônio que fica na medula espinhal. Deste segundo neurônio saem os nervos, que estimulam os músculos a se mexer. Quando a pessoa tem ELA, este processo é interrompido. Isso porque a doença age nesse caminho que o sinal percorre entre cérebro e a medula. Ou seja, o estímulo tem dificuldade de chegar ao músculo, que, ao longo do tempo fica fraco e para de funcionar.
Causas e Sintomas ELA
O que causa a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?
Até o momento, não se conhece a causa específica desta doença. Existe sim, a possibilidade de causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Mas, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como é possível prevenir o desenvolvimento da doença.
O que as pesquisas vêm detectando?
Os últimos experimentos realizados com camundongos, alguns deles com quadro clínico semelhante ao de ELA nos humanos, têm permitido entender melhor o porquê da lesão da célula nervosa. Parece que a falta de uma proteína denominada parvalbumina é a chave essencial para este processo de morte celular.
Quais são os pontos necessários para o estudo clínico da doença?
No caso de ELA, o diagnóstico precoce e o tratamento.
Existe algum tipo de diagnóstico precoce que oriente os médicos quando do ínicio da doença?
Não. Esse é o principal motivo pelo qual a ELA quase sempre não é diagnosticada em sua fase inicial. Por outro lado, a Ciência busca tal “marcador” (que funcione como uma “pista” para o médico, dizendo se a pessoa pode ou não vir a desenvolver ELA), pois sabe que o ideal para combater a doença é iniciar o tratamento antes do primeiro neurônio morto.
Quanto tempo, em média, leva para se fazer um diagnóstico correto da doença?
Atualmente, levam-se de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico. A falta de conhecimento faz com que o paciente procure primeiro um ortopedista. Para se ter uma idéia, nesse espaço de tempo (de 10 a 11 meses) o paciente passa, em média, por 4 médicos; dois deles, ortopedistas.
Sintomas ELA
Qual é o primeiro sintoma que caracteriza a ELA?
A fraqueza muscular.
O que esse sintoma desencadeia?
Essa fraqueza muscular é progressiva, seguida da deterioração dos músculos (amiotrófica), começando nas extremidades, usualmente em um lado do corpo (lateral). Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem (esclerose) e os nervos envolvidos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado.
Existem outros sintomas que acompanham a fraqueza?
Sim. São eles: fasciculação (tremor do músculo), reflexos exaltados, atrofia, espasticidade e diminuição da sensibilidade. E de todos os sintomas, o mais freqüente é a cãibra.
Como a ELA começa a se manifestar?
Geralmente, a ELA começa pelos membros superiores; eventualmente, pelos membros inferiores.
Existe uma forma mais agressiva de ELA?
Sim, quando ocorre a paralisia bulbar progressiva (ataca a língua e a glote). Com isso, o paciente deixa de mastigar e falar, passando a diminuir rapidamente de peso.
Quais são os fatores de risco para alguém desenvolver ELA?
Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico.
(informações retiradas do site tudosobreela.com.br)
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