23/01/2018 11h01
Por: Ana Carolina Kozara
“Amar como se fosse a ultima vez, beijar como se fosse a ultima vez” foi assim que Aparecida Alcimeire Alves Machado descreveu o sentimento de criar quatro filhos portadores de uma doença raríssima e incompatível com a vida.
As crianças são portadores de uma síndrome rara, a Lisinuria com intolerância a proteínas, que de acordo com a mãe geralmente se manifesta quando a pessoa atinge a idade adulta e em casos excepcionais são desenvolvidos ainda quando crianças. Alem da doença rara, os pequenos ainda apresentam um quadro de esclerose múltipla e o sistema neurológico esta afetado.
Em uma emocionante entrevista no Programa Toninha Campos, Aparecida contou que a doença se desenvolve na terceira geração da família e não existe a quarta geração.
As crianças realizam tratamento na cidade de Campo Grande e São José do Rio Preto, as despesas com o transporte e alojamento são financiadas pela Prefeitura de Três Lagoas, porem a alimentação e o custeio do transporte para o hospital fica sob a responsabilidade da família.
A alimentação das crianças também precisa ser especial, por conta da doença a dieta tem que ser sem proteínas. O pai, Robson Machado Silva, está desempregado e procura uma colocação para sustentar a família.
Os gastos com as viagens, alimentação e tratamento das crianças gera uma despesa semanal de cerca de R$900 reais. A família pede a ajuda da população três-lagoense com doações de fraldas adultas no tamanho P e M ou com a doação em dinheiro.
BANCO: CAIXA ECONOMICA FEDERAL – CONTA POUPANÇA
AGÊNCIA:0563
CONTA: 00044422-0
NOME: APARECIDA ALCIMEIDE ALVES MACHADO CPF: 01479236110
Para entrar em contato com a família os telefones são (67) 9 9241-5750 ou (67) 9 9248-4456
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