A pequena, de apenas 2 anos de idade, foi diagnosticada com Encefalopatia Epiléptica – Síndrome de West, com etiologia provavelmente genética.
05/11/2019 17h00
Por: Mirela Coelho
TRÊS LAGOAS (MS) – Parentes e amigos da família de Manuella estão organizando uma rifa solidária para angariar fundos para o tratamento da pequena.
Manu, como carinhosamente é chamada, tem apenas 2 aninhos de idade e foi diagnosticada com com Encefalopatia Epiléptica – Síndrome de West, com etiologia provavelmente genética.
Devido ao alto custo do tratamento, a família está fazendo uma rifa solidária para angariar fundos para a compra de um hormônio chamado ACTH, o qual não tem no Brasil, e logo após o tratamento realizar um exame chamado de Painel de Controle para Epilepsia, para determinar se a doença está ligada a algum fator genético.
A rifa de uma fritadeira elétrica está sendo vendida a R$ 15,00 (quinze reais) e o sorteio será realizado no dia 24 de novembro, na rua Crispim Coimbra, número 1574, bairro Interlagos, às 19h30min.
Para os interessados em adquirir a rifa e ajudar no tratamento da Manu, podem falar com a Vanessa, mãe de Manu no número (67) 99276-6653.
A família também disponibilizou para os interessados em ajudar com outra quantia, a conta bancária:
Banco Santander
Agência: 3337
Conta Corrente: 01089030-5
Titular da conta: Marlon Tertuliano da Silva (pai da Manu)/ CPF: 036871341-56
O caso Manu
Vanessa, mãe de Manu, percebeu que a criança, na época com 5 dias de idade, estava tendo episódios de sustos enquanto dormia. Frente a esse quadro, um médico foi consultado para determinar o que estava causando esses espasmos. Após uma série de exames a criança teve o diagnóstico de Síndrome de West confirmado.
Desse modo, iniciou-se o tratamento que minimizou as crises epiléticas da Manu, mas com o passar do tempo a medicação não surtiu mais efeito e as crises voltaram.
Sendo assim, a opinião de outro médico foi solicitada e um novo tratamento foi proposto. Para dar continuidade ao novo tratamento, é necessário a aquisição de um hormônio adrenocorticotrófico chamado ACTH, o qual não é fornecido pelo SUS e nem há no Brasil. De acordo com a prescrição médica, a criança fará uso de pelo menos 7 ampolas, que custam em torno de R$ 2,7 mil. O medicamento tem a função de minimizar as crises de epilepsia.
Além do hormônio, outro exame, chamado Painel de Controle para Epilepsia (exame genético para 245 genes) precisa ser realizado. O exame tem como principal objetivo determinar o diagnóstico correto da doença e, assim, permitir o correto manejo clínico e de reabilitação da Manu. O valor do exame está em torno de R$ 5 mil.
Síndrome de West
A Síndrome de West é uma doença rara caracterizada por crises epiléticas frequentes, sendo mais comum entre os meninos e que começa a se manifestar durante o primeiro ano de vida do bebê. Geralmente as primeiras crises acontecem entre os 3 e 5 meses de vida, embora o diagnóstico possa ser feito até os 12 meses.
As características marcantes dessa síndrome são o atraso no desenvolvimento psicomotor, crises epiléticas diárias (por vezes mais de 100), além de exames como o eletroencefalograma que confirmam a suspeita.
Cerca de 90% das crianças com esta síndrome geralmente possuem retardo mental, autismo e as alterações bucais são muito frequentes. Bruxismo, respiração bucal, má oclusão dentária e gengivite são as alterações mais comuns nessas crianças. Todavia, existem bebês se se recuperam completamente.
O tratamento para Síndrome de West deve ser iniciado o quanto antes porque durante as crises epiléticas o cérebro pode sofrer danos irreversíveis, comprometendo gravemente a saúde do bebê e o seu desenvolvimento.
O uso de medicamentos como o hormônio adrenocorticotrófico (ACTH) é uma alternativa de tratamento, além de fisioterapia e hidroterapia.
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