11/02/2014 – Atualizado em 11/02/2014

Família denuncia negligência médica no atendimento a um paciente com doença rara em Três Lagoas

A mãe e filha lutam constantemente para manter a saúde de dois rapazes que convivem com um síndrome raríssima

Por: Rayani Santa Cruz

Rosana Pontes de Souza (mãe) e Isadora Luiza Pontes (irmã) fizeram uma grave denúncia a reportagem da Rádio Caçula em relação a falta de atendimento ou negligência que um familiar sofreu na madrugada deste domingo no UPA (Unidade de Pronto Atendimento) em Três Lagoas.

Rosana Pontes é mãe de quatro filhos, sendo dois deles portadores de uma deficiência chamada de síndrome Cerebelar, a doença é raríssima e os irmãos são estudos de caso da USP de Ribeirão Preto e já viajaram para varios países para conseguir um diagnóstico completo.

SÍNDROME CEREBELAR

O cerebelo é a parte do encéfalo responsável pela manutenção do equilíbrio e pelo controle do tônus muscular e dos movimentos voluntários, bem como pela aprendizagem motora. Dependemos do cerebelo para andar, correr, pular, andar de bicicleta, entre outras atividades. Dessa forma, os irmãos Samuel de 25 anos e Victor de 19, tem toda a parte motora comprometida devido a síndrome, porém, o raciocínio lógico e outras funções cerebrais continuam funcionando perfeitamente.

A Síndrome Cerebelar ainda é uma incógnita para os médicos, poucas pessoas no mundo já tiveram a doença e os irmãos recebem um serviço de rastreamento no Hospital das Clínicas da USP em Ribeirão Preto, eles fazem exames com um médico geneticista com uma certa frequencia, para registros de avanços ou involução.

Segundo DR. Charles Marques Lourenço, geneticista do Hospital os pacientes Victor e Samuel estão sob quadro de investigação de doença neurometabólica sendo necessários exames de sangue praticamente a cada semestre.

ESTADO DE SAÚDE DOS IRMÃOS

Os dois tem uma alimentação especial feita por meio de uma sonda ligada ao estômago, como eles não conseguem mastigar para deglutir alimentos sólidos, a alimentação básica é toda liquida. Além disso, os meninos usam uma cadeira de rodas, fazem fisioterapia e fonologia diariamente para manter uma estrutura física saudável apesar da doença.

Atualmente, Victor tem a saúde mais debilitada, tendo até a fala comprometida devido a traqueostomia usada para respiração.
Os remédios usados são de custo alto como Fernorbabital, Depakene, Carmabazepina e Frisium e quando não são fornecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) a família se desdobra para comprar-los.

FALTA DE ATENDIMENTO MÉDICO EM TRÊS LAGOAS

Precisando de uma receita médica do remédio Depakene (usado para inibir convulsões), pois o mesmo não é vendido sem o documento Rosana Pontes se deslocou até o UPA juntamente com sua filha Isadora Pontes apenas para revalidar a receita, porém, ao chegar no Pronto Atendimento o médico de plantão se recusou a atender a mulher.

De acordo com informações de Rosana ela já havia realizado este mesmo procedimento varias vezes, porque seu caso médico é conhecido na cidade e praticamente todos os médicos já a conhecem, ela também relata sobre a dificuldade em levar seus dois filhos cadeirantes apenas para revalidar uma receita médica.

Sem alternativa e diante da recusa do profissional, mãe e filha voltaram rapidamente a residência e buscaram Samuel, até mesmo pela saúde do rapaz que está melhor que a do irmão mais novo.

Chegando novamente ao UPA as duas se surpreenderam com a atitude do médico que disse “Isso não muda nada! eu não vou atender, não posso fazer nada!”.
Depois desse banho de água fria os ânimos se exaltaram dentro do consultório, pois mãe e filha queriam algum tipo de atendimento para o paciente, mas o plantonista sequer levantou da cadeira para examinar o rapaz.

“Nós chegamos a indagar se ele era mesmo um médico, pois o comportamento profissional dele não condiz com a categoria, meu irmão ficou nervoso e se debatia na cadeira de rodas, ele não fez nenhum tipo de exame, nem mesmo levantou da cadeira para olhar a saúde dele” diz Isadora Pontes.

Após a recusa os três foram embora sem atendimento de quaisquer profissional da Unidade. Rosana Pontes alega estar indignada com a falta de preparo dos profissionais de atendimento a saúde de Três Lagoas.

“É humilhante você ter que entrar na justiça para conseguir um remédio, ou um tipo de atendimento que seria obrigação, um dever do profissional que esta ali para isso, nós pagamos impostos, nós fazemos nossos deveres” afirma Rosana.

PROVIDÊNCIAS

Mãe e filha afirmam estar determinadas a dar um fim nesse tipo de problema que vem ocorrendo no setor da saúde pública em Três Lagoas, elas vão até a ouvidoria da Prefeitura fazer denúncia e posteriormente entrarão com uma ação no Ministério Público.

“Nós temos que acabar com esse descaso, temos que divulgar por meio da mídia, diante da justiça, buscar todas as formas para inibir esse tipo de profissional” conclui Rosana Pontes.