Geral – 27/04/2012 – 14:04
Ela lida com o medo de que qualquer pancada leve a feridas ou descamações
Uma menina britânica de seis anos que sofre de uma rara doença cutânea conhecida como Epidermólise Bolhosa lida diariamente com o medo de que batidas ou tropeções levem a feridas ou descamações completas de sua pele.
Ciara Paczensky, de Dartford, precisa usar faixas para proteger-se de qualquer contato.
Seu pai, Grant Paczensky, diz que a doença ‘afeta uma em cada 17 mil crianças e restringe as coisas que Ciara pode fazer’.
O problema “limita sua habilidade de interagir com todos os outros porque temos que ficar alerta quanto a batidas, quedas e hematomas. O mais leve toque pode fazer com que toda a sua pele descame”.
— Imagine a ferida mais dolorida que você já teve, e agora multiplique essa dor por dez e aumente o tamanho da ferida para o mesmo de uma bola de tênis, e você terá uma ideia do que Ciara enfrenta todos os dias.
Doença rara
De acordo com o Serviço Público de Saúde da Grã-Bretanha, a Epidermólise Bolhosa é uma doença rara que afeta cerca de 5 mil pessoas no país.
Tanto o pai quanto a mãe de Ciara tinham em seus DNAs o gene responsável pela doença, embora não tenham desenvolvido os sintomas.
Segundo os médicos que tratam a menina, há mais chances de uma pessoa ganhar na loteria do que um homem e uma mulher com os genes para o problema se conhecerem e terem um filho com a doença.
Atualmente não há cura para a Epidermólise Bolhosa e os tratamentos baseiam-se em prevenção de acidentes e cuidado com as feridas.
“Não acho que exista um ‘não posso’ no vocabulário de Ciara – ela tenta qualquer coisa”, diz a mãe da menina, Maggie Paczensky.
Fonte: R7
