Doença rara e progressiva ainda não tem cura, mas acompanhamento multiprofissional pode melhorar qualidade de vida dos pacientes e ajudar no controle dos sintomas
A morte do ator norte-americano Eric Dane, na última quinta-feira (19), voltou a chamar atenção para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários. Em Campo Grande, pacientes com a condição recebem acompanhamento especializado no Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap), da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, unidade vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh).
De acordo com o neurologista Thiago Dias Fernandes, responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares do hospital, a ELA compromete progressivamente os neurônios motores localizados no cérebro e na medula espinhal.
“A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, levando à fraqueza progressiva e à atrofia muscular”, explica o especialista.
A degeneração dos neurônios motores faz com que o paciente perca, de forma gradual, a força muscular, afetando atividades cotidianas como segurar objetos, caminhar, falar e engolir. Embora o comprometimento principal seja motor, parte dos pacientes também pode apresentar alterações cognitivas e comportamentais.
A evolução varia entre os casos, mas, em geral, a doença é progressiva. A expectativa média de vida após o início dos sintomas costuma variar entre dois e cinco anos, embora existam pacientes com evolução mais lenta.
Os primeiros sinais dependem da região do corpo afetada. Entre os sintomas mais comuns estão:
- Fraqueza progressiva em mãos ou pés
- Dificuldade crescente para falar
- Alterações na deglutição
- Fasciculações (contrações musculares involuntárias)
Segundo o neurologista, é importante procurar avaliação médica quando há perda de força persistente sem causa aparente.
“É importante notar sinais sutis, como perda de força progressiva em um braço ou perna, além de dificuldade crescente para falar ou engolir”, orienta.
Um dos principais desafios da ELA é o diagnóstico, já que não existe exame específico que confirme a doença. A identificação é feita com base na história clínica, exame neurológico e testes complementares, como eletroneuromiografia, ressonância magnética e exames laboratoriais, que ajudam a excluir outras condições com sintomas semelhantes.
“Os sintomas iniciais podem simular doenças neurológicas mais comuns. Além disso, não há marcador laboratorial específico, o que torna o diagnóstico desafiador”, afirma o especialista.
A ELA é considerada uma doença rara. Em países ocidentais, surgem entre 0,7 e 2 novos casos por 100 mil habitantes ao ano. A condição integra o grupo lembrado no Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, data dedicada à conscientização e ao estímulo ao diagnóstico precoce.
A faixa etária mais comum de início está entre 50 e 70 anos, mas a doença pode ocorrer fora desse intervalo. Cerca de 90% dos casos são esporádicos, sem histórico familiar, enquanto aproximadamente 10% têm origem hereditária.
Embora ainda não exista cura, há medicamentos capazes de retardar discretamente a progressão da doença e diversas terapias voltadas ao controle dos sintomas. O acompanhamento multiprofissional é considerado essencial e pode envolver neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional e psicólogo, além de outras especialidades conforme a necessidade.
Entre os principais cuidados estão a prevenção de complicações, suporte nutricional, adaptação alimentar, assistência ventilatória quando necessária e apoio psicológico ao paciente e à família.
“O cuidado multiprofissional melhora o conforto, a autonomia e a qualidade de vida. O suporte psicológico também é essencial, porque o impacto emocional é significativo”, conclui o neurologista.
