19/04/2014 – Atualizado em 19/04/2014
Mãe de menino com síndrome faz ovos de Páscoa para pagar cirurgia
Gabriel precisa fazer uma cirurgia para corrigir a coluna. Alimentação diferenciada do garoto custa R$ 180 por dia.
Por: G1
A família de um menino com uma síndrome rara e que precisa ganhar peso para realizar uma cirurgia começou a comercializar produtos de Páscoa para ajudar a custear o tratamento em Santos, no litoral de São Paulo.
Gabriel tem síndrome de West e possui um problema na coluna que está comprimindo o pulmão. A cirurgia para correção exige que ele pese ao menos 25 quilos, entretanto, o menino está com apenas 18 quilos. Para ganhar peso, ele consome uma alimentação diferenciada, que custa R$ 180 por dia.
Para ajudar na situação financeira da família, a mãe de Gabriel, Simone Dias Oliveira, tem feito chocolates de diversos times para vender durante a Páscoa e arrecadar dinheiro. “Foi uma luta, não é fácil, mas o Gabriel tornou fácil e mostrou para a gente que não é difícil”, diz.
Síndrome de West
“A gente começou a perceber muita moleza, ele chorava muito”, lembra a mãe do menino. Simone conta que levou o filho ao pediatra, que acabou fazendo um diagnóstico errado e não detectou que aqueles sintomas já eram referentes à doença do menino. Ela descobriu o que era a doença apenas no 4º mês de vida de Gabriel, quando o menino começou a apresentar outros tipos de sintomas.
Além de não se equilibrar, ele fazia movimentos com as mãos bem característicos da síndrome e tinha crises compulsivas. “A síndrome de West é o grau mais alto da epilepsia. É o tipo mais difícil de controlar. Toda criança que é diagnosticada com algum problema neurológico tem também a paralisia cerebral”, explica.
Gabriel passou por exames que confirmaram que ele tinha a síndrome. “Foi muito difícil. Ele chegou a ter mais de 100 crises por dia. Não tem o que fazer até acertar a medicação”, conta a mãe. O menino passou a tomar remédios controlados e Simone teve que se dedicar totalmente a ele. À medida em que foi crescendo, Gabriel parou de comer pela boca e passou a se alimentar por sonda. Ele também teve que começar a usar uma cadeira de rodas adaptada, porque não fica em pé e consegue deitar apenas com a ajuda da mãe. O menino também é muito sensível a temperaturas. A família tentou colocá-lo na
Associação dos Portadores de Paralisia Cerebral mas, de acordo com a mãe, ele ficava doente constantemente e mais faltava do que frequentava o lugar. A neurologista também identificou um problema com a temperatura do aquecimento nervoso central de Gabriel. “Ela me disse que o cérebro dele esquenta até cinco vezes mais que o nosso. Se começa a esquentar, em meia hora, ele está com 40ºC de febre. A cabeça dele fica pegando fogo e a perna fica gelada”, diz a mãe do menino.
Depois de alguns anos com a medicação, as crises diminuíram e a mãe conta que conseguia ver um pouco de alegria no rosto da criança. “Ele ficou meses sem sorrir. Agora ele conversa comigo com os olhos e as crises passaram a acontecer em um intervalo de 15 dias”, explica ela sobre o desenvolvimento do filho.
Por outro lado, por causa da postura na cadeira, Gabriel começou a apresentar problemas na coluna. O médico que acompanha o menino diagnosticou um desvio de 54 graus da coluna dele. Com o tempo, o problema começou a apertar o pulmão de Gabriel. Segundo o médico, é preciso realizar uma grande cirurgia para que ele viva melhor. “A cirurgia é para ontem e é muito, muito grande.
Vai abrir toda a coluna”, diz. Gabriel precisa engordar para fazer o procedimento e está tendo que tomar uma alimentação especial e bem cara. “A médica já deixou ciente que não vamos ficar com a dieta atual e já deu outra, que custa R$ 180 por dia”, afirma a mãe do menino. Atualmente, ele está com 18 quilos, mas é preciso chegar aos 25 para poder passar pela operação.
